A la ligue Huntington, espoir et dialogue sont au rendez-vous

Faire face au destin qui parfois s’impose à nous par le biais d’une maladie grave, tel est le défi que s’est lancé Liliane Rapaille voici dix ans, en créant la Ligue Huntington francophone belge. Elle-même est confrontée à cette maladie, découverte chez un proche et, à l’époque, particulièrement incomprise, tant par son entourage proche que par les professionnels de la santé. Liliane Rapaille n’a donc eu de cesse d’expliquer, de soutenir, de sensibiliser, pour ne pas reproduire des souffrances provoquées par l’isolement et l’incompréhension. Relativement peu répandue (un cas sur 10.000 individus), la maladie de Huntington est une pathologie neurologique à évolution progressive, liée à la détérioration de certaines cellules du cerveau. Les symptômes apparaissent généralement entre 35 et 45 ans, et la dégradation peut s’étaler sur une durée de quinze à vingt ans.

Les symptômes varient d’une personne à l’autre. En fonction du stade de la maladie, on voit souvent apparaître des déficits au niveau moteur (perte de l’équilibre, mouvements non coordonnés, déglutition difficile…), cognitif (trouble de la concentration, du langage…) et émotionnel (dépression, irritabilité…). La maladie se transmet selon le « mode autosomique dominant » : chacun des enfants d’un parent Huntington court ainsi 50 % de risques de la développer un jour et de la transmettre à ses enfants. De ce fait, elle concerne la famille entière et soulève de nombreuses craintes et appréhensions.

S’il n’existe pas à ce jour de traitement efficace contre la maladie, beaucoup de choses peuvent cependant être faites pour améliorer la qualité de vie des malades : des médications pour atténuer les mouvements involontaires et combattre la dépression, des thérapies de soutien, une alimentation appropriée et des aides techniques pour améliorer le confort de vie.

La Ligue Huntington apporte ces informations et accompagne les patients et leur famille tout au long de l’évolution de la maladie. Des contacts sont également établis avec le milieu médical et scientifique au niveau international. En six ans, les OEuvres du Soir ont apporté une aide financière de 15.225 euros à l’association pour développer sa communication et offrir des aides techniques à ses membres.

Nathalie Malice

Info : Ligue Huntington francophone belge ASBL, 4 bis, Montagne Sainte-Walburge à 4000 Liège – Tél 04-225.87.33 -  info@huntington.bewww.huntington.be

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